河北省、山西省、內蒙古自治區(qū)、吉林省、黑龍江省、安徽省、江西省、河南省、湖北省、湖南省、廣西壯族自治區(qū)、重慶市、四川省、貴州省、云南省、西藏自治區(qū)、陜西省、甘肅省、青海省、寧夏回族自治區(qū)、新疆維吾爾自治區(qū)衛(wèi)生計生委、殘聯(lián)：
為貫徹落實《中國兒童發(fā)展綱要（2011-2020年）》和《中國農(nóng)村扶貧開發(fā)綱要（2011-2020年）》，盡早發(fā)現(xiàn)貧困地區(qū)新生兒遺傳代謝疾病和新生兒聽力障礙疾患兒童，降低兒童智障和聽力殘疾發(fā)生率，提高人口素質，決定在你�。▍^(qū)、市）開展貧困地區(qū)新生兒疾病篩查項目�，F(xiàn)將《2014年貧困地區(qū)新生兒疾病篩查項目方案》（可從國家衛(wèi)生計生委網(wǎng)站婦幼健康頻道兒童衛(wèi)生欄目下載）印發(fā)給你們，請認真貫徹落實。
國家衛(wèi)生計生委辦公廳
中國殘聯(lián)辦公廳
2014年11月24日
2014年貧困地區(qū)新生兒疾病篩查項目方案
為盡早發(fā)現(xiàn)貧困地區(qū)新生兒遺傳代謝病和新生兒聽力障礙患兒，降低兒童智障和聽力殘疾發(fā)生率，提高人口素質，2014年，利用中央財政專項補助經(jīng)費，實施貧困地區(qū)新生兒疾病篩查補助項目。
一、項目目標
（一）總體目標。盡早發(fā)現(xiàn)項目�。▍^(qū)、市）貧困地區(qū)新生兒遺傳代謝病苯丙酮尿癥（PKU）、先天性甲狀腺功能減低癥（CH）和新生兒聽力障礙患兒，降低兒童智障和聽力殘疾發(fā)生率，提高人口素質，促進新生兒疾病篩查服務網(wǎng)絡建立和完善。
（二）具體目標。
1.為132.5萬例新生兒開展兩種遺傳代謝�。≒KU和CH）篩查及新生兒聽力篩查。
2.對確診為苯丙酮尿癥和永久性聽力障礙的兒童實施康復救助。
3.項目地區(qū)新生兒父母對新生兒疾病篩查知曉率達60%以上。
二、項目范圍和內容
（一）項目范圍和對象。21個�。▍^(qū)、市）14個國家集中連片特殊困難地區(qū)364個縣的農(nóng)村戶籍新生兒。具體任務數(shù)見附件1。
（二）項目內容。
1.健全新生兒遺傳代謝病和新生兒聽力篩查網(wǎng)絡，組織開展新生兒遺傳代謝病和新生兒聽力篩查工作。
2.廣泛開展社會動員及宣傳活動。通過電視、廣播、報紙、網(wǎng)絡、宣傳標語等途徑，開展項目相關政策和新生兒健康知識宣傳，使社會各界認識到新生兒疾病篩查的重要意義，為項目順利實施營造良好社會氛圍。
3.開展項目管理和技術培訓。對各級篩查相關人員進行血片采集、實驗室檢測、聽力初篩和復篩、診斷、轉介、康復、召回、信息管理等專題培訓，提高項目管理水平和服務提供能力。
4.開展多種形式的健康教育活動。采血、篩查、診斷機構通過發(fā)放宣傳折頁、開設健康講座等方法向準備懷孕或已懷孕婦女傳播新生兒疾病篩查重要性和篩查技術、流程等，提高目標人群對新生兒疾病篩查的知曉度和接受度。
5.開展新生兒遺傳代謝病血片采集、實驗室檢測和確診工作。新生兒遺傳代謝病采血機構做好血片采集、保存、送檢等工作，篩查中心做好實驗室檢測、陽性病例確診等工作，為確診兒童提供治療建議。
6.開展新生兒聽力篩查、聽力障礙確診工作。篩查機構做好新生兒聽力的初篩、復篩、轉診及追訪等工作，診治機構做好新生兒聽力障礙的診斷、治療、追訪、咨詢等工作，為確診兒童提供治療和聽力語言康復建議。
7.對確診為苯丙酮尿癥的兒童納入新農(nóng)合重大疾病醫(yī)療保障給予康復救助，對確診為永久性聽力障礙的兒童納入國家貧困聾兒康復救助項目實施康復救助。
8.開展質量控制與評估。組織專家開展項目督導和效果評估，了解新生兒疾病篩查的開展情況，并對有關篩查和診治人員進行技術指導。
三、項目組織實施
（一）組織保障。
1.各級衛(wèi)生計生行政部門與殘聯(lián)部門建立定期溝通協(xié)商工作機制，研討項目實施中重大問題和信息溝通。國家級負責制訂項目方案、確定工作目標、組織國家級督導，及時研究解決項目實施中的問題。省級負責本�。▍^(qū)、市）的項目組織、實施和監(jiān)督指導，制訂具體實施方案。市（地）、縣（區(qū)）級負責本轄區(qū)項目組織管理和具體實施，確保項目實施進度和質量。
2.在婦幼保健機構成立項目管理辦公室，指定專門機構和專人負責轄區(qū)內項目管理工作，包括經(jīng)費管理、人員培訓、健康教育、監(jiān)督指導、信息收集和報送等。
3.成立專家技術指導組，為衛(wèi)生計生行政部門決策提供意見和建議，并按照項目統(tǒng)一要求，為項目培訓、健康教育和質量控制提供技術指導。
（二）相關機構職責。
從事新生兒疾病篩查、診治機構必須嚴格按照《新生兒疾病篩查技術規(guī)范（2010版）》有關要求，科學規(guī)范開展相關工作。
1.新生兒遺傳代謝病采血機構：規(guī)范開展新生兒遺傳代謝病篩查血片采集和相關信息采集，并按規(guī)定將血片遞送至新生兒遺傳代謝病篩查中心檢驗；加強對機構內血片采集人員的管理和培訓。
2.新生兒遺傳代謝病篩查中心：開展新生兒遺傳代謝病篩查實驗室檢測、可疑陽性病例召回、陽性患兒診斷和隨訪以及篩查人員培訓、健康教育等工作，建立規(guī)范的實驗室質量控制體系，確保篩查質量。每季度向各項目縣項目管理辦公室反饋篩查人數(shù)、陽性患兒數(shù)、確診人數(shù)等信息。
3.新生兒聽力篩查機構：開展新生兒聽力初篩、復篩、轉診及追訪等工作；做好新生兒聽力篩查基本信息的登記、統(tǒng)計和上報；開展新生兒聽力篩查的人員培訓和宣傳教育；新生兒聽力篩查機構應當每月向各項目縣項目管理辦公室上報篩查人數(shù)、陽性患兒數(shù)。
4.新生兒聽力障礙診治機構：開展新生兒聽力障礙的診斷、治療、追訪、咨詢以及康復救治知情同意等工作；做好新生兒聽力障礙診斷相關信息的登記、統(tǒng)計和上報；開展新生兒聽力障礙診斷的人員培訓和宣傳教育等工作。對確診為永久性聽力障礙的兒童要及時反饋項目縣項目管理辦公室，由項目縣項目管理辦公室將確診兒童信息及時轉介到本縣殘聯(lián)。
5.聽力語言康復機構：按照幼兒發(fā)展規(guī)律及聽力障礙兒童的特殊要求，對確診為永久性聽力障礙的兒童開展聽力干預和康復工作。
（三）信息管理。
縣（區(qū)）級婦幼保健院項目管理辦公室應當做好項目的基礎信息統(tǒng)計、分析和管理工作，經(jīng)衛(wèi)生計生行政部門確認同意后，每季度由婦幼保健院逐級上報上級婦幼保健院，由省婦幼保健院報全國婦幼衛(wèi)生監(jiān)測辦公室，統(tǒng)計分析后報國家衛(wèi)生計生委婦幼司。
縣（區(qū)）級殘聯(lián)要做好聽力障礙兒童聽力干預及康復安置信息統(tǒng)計、分析和管理工作，按季度逐級報送市（地）級、�。▍^(qū)、市）級殘聯(lián)，�。▍^(qū)、市）級殘聯(lián)審核匯總后上報中國聾兒康復研究中心，中國聾兒康復研究中心審核匯總后上報中國殘聯(lián)。
各級衛(wèi)生計生行政部門與殘聯(lián)部門共享聽力障礙兒童診斷、轉介及康復等信息。衛(wèi)生計生部門發(fā)現(xiàn)并確診聽力障礙患兒及時協(xié)調殘聯(lián)進行康復，殘聯(lián)部門應當定期將聽力障礙兒童診斷、轉介及康復等信息報告同級衛(wèi)生（衛(wèi)生計生）行政部門。
四、經(jīng)費保障與管理
（一）中央財政為新生兒疾病篩查提供專項補助資金，1個新生兒補助120元，其中兩種遺傳代謝病篩查補助50元、聽力篩查補助70元。補助經(jīng)費分配使用標準由各�。▍^(qū)、市）自行確定。
（二）中央財政對確診為永久性聽力障礙的兒童開展聽力干預和康復工作提供補助資金，聽障兒童救助由殘聯(lián)系統(tǒng)承擔具體實施工作，對確診為永久性聽力障礙的兒童通過項目縣殘聯(lián)申請國家貧困聾兒康復救助項目。對確診為苯丙酮尿癥的兒童納入本地新農(nóng)合重大疾病醫(yī)療保障范圍給予補助。
（三）各級衛(wèi)生計生行政部門加強資金的使用和管理，地方財政部門應當安排必要工作經(jīng)費，用于項目宣傳動員、人員培訓、質量控制、健康教育等，保障項目順利實施。
（四）專項補助資金必須�？顚Ｓ茫魏螁挝缓蛡�人不得以任何形式截留、擠占和挪用。
五、項目監(jiān)督與評估
（一）國家衛(wèi)生計生委會同中國殘聯(lián)共同制訂督導評估方案，定期組織檢查，對項目的實施情況、質量控制及效果進行督導和評估。
（二）項目實行逐級監(jiān)督指導與評估。省（區(qū)、市）、市（地）、縣（區(qū)）級定期組織項目實施情況的督導和評估，發(fā)現(xiàn)問題及時協(xié)調解決，確保各項工作落實到位，保證項目實施效果。
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